क्लोव्स सिंड्रोम एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है, जो रोगी के शरीर में अंगों और प्रणालियों की वृद्धि और विकास को प्रभावित करता है। हर साल 3 अगस्त को क्लोव्स सिंड्रोम जागरूकता दिवस (Cloves Syndrome Awareness Day) के रूप में मनाया जाता है। क्लोव्स सिंड्रोम जागरूकता दिवस, दुनिया भर में इस दुर्लभ बीमारी के बारे में लोगों को जागरूक करने उद्देश्य से सेलिब्रेट किया जाता है। जानिए इस दिवस के बारे में विस्तार से, लेकिन सबसे पहले इस दुर्लभ रोग के बारे में थोड़ा जान लेते हैं।
क्लोव्स सिंड्रोम क्या है?
क्लोव्स सिंड्रोम वो दुर्लभ अनुवांशिक डिसऑर्डर है, जो जन्म से ही शिशुओं को प्रभावित करता है। यह समस्या PIK3CA जीन में उत्परिवर्तन (म्यूटेशन) के कारण होती है और कई तरीकों से सामने आ सकती है जैसे हड्डियों, जोड़ों या ब्लड वेसल्स में असमान्यता आदि। इस रोग के पूरे संसार में अभी केवल 200 से भी कम मामले नोटिस किये गए हैं।
क्लोव्स सिंड्रोम जागरूकता दिवस क्यों मनाया जाता है?
हर साल 3 अगस्त को क्लोव्स सिंड्रोम जागरूकता दिवस (Cloves Syndrome Awareness Day) के रूप में मनाये जाने का उद्देश्य है क्लोव्स सिंड्रोम के बारे में लोगो को बताना और उन्हें इसको लेकर जागरूक करना, ताकि लोग यह समझ सकें कि यह बीमारी किस तरह से रोगी को प्रभावित करती है। इस दुर्लभ बीमारी के बारे में लोगों को जागरूक करना बहुत ज़रूरी है।
क्लोव्स सिंड्रोम जागरूकता दिवस का इतिहास
क्लोव्स सिंड्रोम में टिश्यूस के अधिक विकास के कारण रोगी में विकृतियां पैदा होती हैं। इस रोग के कारण रोगी के शारीरिक और भावनात्मक स्वास्थ्य पर बुरा प्रभाव पड़ता है। इसलिए, 2010 में क्लोव्स सिंड्रोम कम्युनिटी ने इस दिन को मनाना शुरू किया। इस दिन को मनाने का उद्देश्य इसके लिए अभियान शुरू करना, इससे जुडी चुनौतियों को कम करने के बारे में लोगों को बताना व जागरुकता को बढ़ावा देना और क्लोव्स सिंड्रोम से पीड़ित लोगों के साथ एकजुटता से खड़ा होना है।
क्लोव्स सिंड्रोम जागरूकता दिवस का महत्व
क्लोव्स सिंड्रोम जागरूकता दिवस कई तरीकों से महत्वपूर्ण है, जैसे इस दिन को सेलिब्रेट करने से लोग इस बीमारी के बारे में अधिक जान पाते हैं। इससे इस रोग का जल्दी निदान और उपचार करने में मदद मिल सकती है। यही नहीं, इससे लोगों में गलतफहमियां कम होती हैं और रोगी के लिए सहानुभूति व सपोर्ट को बढ़ावा मिलता है। इसके साथ ही इससे क्लोव्स सिंड्रोम (Cloves Syndrome) से पीड़ित लोगों की सहायता के लिए समर्पित संगठनों के लिए धन जुटाने की कोशिशों को भी प्रोत्साहन मिलता है।
क्लोव्स सिंड्रोम जागरूकता दिवस के दिन लोगों को जागरूक करने के लिए वर्कशॉप्स, ऑनलाइन कैंपेन, मीडिया कवरेज, इवेंट्स, शैक्षिक वेबिनार आदि कराये जाते हैं।
